Lançado programa para garantir assistência integral às pessoas albinas

Garantir assistência integral às pessoas com albinismo é o principal objetivo do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, elaborado pela Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab) e Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba).

O programa foi apresentado nesta segunda-feira (17), no auditório do Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes (HEDRM), durante o I Seminário sobre Albinismo. Iniciativa conjunta da Sesab, Apalba e Secretaria de Saúde do Município de Salvador, o evento marcou o início de uma campanha emergencial de prevenção do câncer de pele nas pessoas com albinismo.

O objetivo da iniciativa é esclarecer e sensibilizar as pessoas com esse distúrbio congênito para os riscos da exposição aos raios solares, além de assegurar atendimento dermatológico e distribuição de protetor solar a esse segmento da população.

Segundo Joselito da Luz, integrante da Apalba, o encontro é uma das ações estratégicas da campanha, que já tem marcada a segunda etapa, para o dia 28 deste mês, incluindo visita e atendimento dermatológico a pessoas com albinismo residentes nas ilhas de Maré, incluindo a localidade de Bananeiras, Bom Jesus dos Passos e Paramana.

Duas equipes de saúde, com a participação de gestores do Estado e do município, além de representantes da Apalba, visitarão essas ilhas para identificar, fazer triagem, prestar atendimento médico especializado e distribuir o protetor solar para pessoas com albinismo.

Embora a prioridade da ação seja atender aos portadores do distúrbio, o atendimento será assegurado também a outras pessoas, previamente identificadas com outras doenças de pele como a hanseníase.

Estimativa da Apalba aponta a existência de cerca de 20 pessoas com albinismo nessas localidades, algumas apresentando lesões pré-cancerígenas, sem acesso regular à assistência especializada.

Capacitação de profissionais

Técnicos dos 12 Distritos Sanitários de Salvador, de equipes do Programa de Saúde da Família do Subúrbio Ferroviário, da Sesab e da SMS participaram do I Seminário sobre Albinismo, que teve a finalidade de capacitar profissionais para o cadastramento, triagem, atendimento especializado e acompanhamento das pessoas com albinismo em Salvador.

O encontro foi aberto pelo diretor do HEDRM, José Mário Benevides. Ele destacou a “iniciativa pioneira da Sesab, em parceria com a Apalba, de sensibilizar os profissionais da atenção básica para a questão do albinismo e das doenças de pele em geral”.

Segundo o representante da Apalba e coordenador da campanha, Joselito da Luz, o seminário representou um “marco para a expansão das ações da Apalba na luta em favor das pessoas com albinismo”. Ele falou sobre a criação da entidade, em 2001, a partir da constatação de dermatologistas da necessidade de atenção mais específica a pessoas com a patologia por parte do poder público.

Número aquém da realidade

O representante da Apalba lembrou ainda o isolamento dos portadores do distúrbio, que enfrentam preconceitos, e sobre algumas conquistas, a exemplo da disponibilização, pelo SUS, de protetor solar e de medicamentos para lesões de pele que podem evoluir para câncer.

De acordo com Joselito, não existem estatísticas no Brasil e na Bahia sobre o número de pessoas com albinismo. A Apalba tem 341 pessoas cadastradas, mas o número está muito aquém da realidade, uma vez que a entidade só alcança 36 dos 417 municípios baianos.

O Programa Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Albinismo, já aprovado pela Comissão Intergestora Bipartite (CIB), foi apresentado por Antônio da Purificação, da diretoria de Gestão do Cuidado da Sesab. Segundo ele, no Brasil, estima-se que a cada 40 mil nascimentos, uma pessoa apresenta albinismo.

Na população afrodescendente, a incidência é de uma pessoa albina a cada 17 mil nascimentos. O representante da Sesab falou sobre as ações previstas no programa como a elaboração e o cadastro das pessoas com albinismo na Bahia.

A programação do evento ainda constou de exposição sobre a genética do albinismo, com a professora Lilia Maria de Azevedo Moreira, da UFBA, e de apresentação dos aspectos dermatológicos do albinismo, pela diretora médica do HEDRM, dermatologista Aldinéa Dourado. Em seguida, foram discutidas as estratégias para o cadastramento, triagem e atendimento especializado nos diversos Distritos Sanitários de Salvador.

Distúrbio congênito

O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. A patologia se apresenta por meio de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos.

As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira. Por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção contra os raios solares (prescrito por oftalmologista), chapéu com abas, sombrinha e roupa de tecido com trama bem fechada, e protetor solar constantemente. É importante também fazer visita periódica ao oftalmologista e ao dermatologista.